11 mai 2017

Difficile de trouver un traitement d'immunothérapie

Les nouvelles sont un peu plus difficiles à écrire aujourd'hui. 

La dernière fois que j'avais donné de mes nouvelles, je m’apprêtais à commencer un protocole de recherche d'immunothérapie au CHUM à Montréal.  Le seul risque était qu'il s'agissait d'une étude randomisée. Cela signigie que 2 participants sur 3 allaient recevoir les dits médicaments testés alors qu'un participant sur 3 allait quant à lui receevoir les meilleurs soins disponibles (en gros des pillules de farine). Chanceux comme je suis depuis l'annonce de mon diagnostic il y a plus de deux ans, j'ai su le 20 avril que j'étais tombé dans le groupe placebo. 

Cela a été une nouvelle assez difficile à digérer, mais je me suis vite retourné vers un plan B, soit le National Healt Insitute (NIH) dans le Maryland. Le NIH se trouve à être le plus grand centre de recherche américain en immunothérapie où l'équipe du Dr Steven Rosenberg arrive à faire de petits miracles. J'ai donc soumis tous les documents qu'ils avaient besoins (2 derniers cd de scan, mes rapports de scan et rapports pathologiques traduits en anglais, mes 3 derniers rapports de prises de sang...). Bref, ça n'a pas été simple. Bien que je semblais être un candidat admissible, j'ai appris ce matin qu'ils ne pouvaient malheureusement pas me recevoir. En fait, ils devaient m'extraire une tumeur ou une partie d'une des tumeurs dans mon foie et cela devait être fait sans risque. Malheureusement, les tumeurs que j'ai présentement ne sont pas bien situées ce qui fait qu'ils ne peuvent pas procéder sans risques même si moi je serais partant. Ça demeure expérimental et ils ne peuvent pas prendre de chance. J'étais vraiment certain que je prendrais la direction du Maryland dans les prochains jours. C'est assez difficile à encaisser comme nouvelle. Toutefois, l'infirmière américaine m'a dit que ça ne veut pas dire que je ne pourrais pas être admissible dans le futur selon l'évolution de ma maladie, mais bon... 

Devant ces 2 refus, les options commencent à se faire moins nombreuses . Jai rencontré l'équipe de l'Hôtel-Dieu à Québec et eux me suggèrent du Regorafenib (un médicament oral de chimiothérapie qui a donné de bons résultats pour au moins ralentir ou bloquer la progression de la maladie). Disons que ce n'est pas ce que je vise comme traitements, mais si c'est ma seule option pour le moment, ce sera cela. 

Sinon, mon dossier au NIH a été transféré à leur département d'oncologie pour voir s'ils n'auraient pas de quoi à m'offrir de ce côté. Je revois aussi le docteur du CHUM lundi prochain. Je verrai si ce dernier n'a pas autre choses à m'offrir comme traitement. Je revois également mon oncologue le 23 mai pour faire le tour. Sinon, j'ai fais mes recherches sur les essais cliniques canadiens pour le type de cancer que j'ai et j'ai sorti tous les essais d'immunothérapie ou autre qui semblent pouvoir s'appliquer à mon cas et je les ai remis à mon infirmière pour avoir l'avis de mon oncologue car c'est seulement mon docteur qui peut m'admettre dans ces essais cliniques. 

Je vais avouer que je commence à me sentir un peu perdu dans tout cela. Il me semble que ce n'est pas moi qui devrait faire tous ces recherches et ces efforts. J'ai l'impression que tous les divers spécialistes que je rencontre ne poussent pas dans la même direction que moi. Si ce n'est pas offert dans leur établissement, ils n'ont rien à m'offrir. Comme s'ils n'étaient pas au courant des recherches qui se faisaient ailleurs. Moi je m'en fou d'aller n'importe où dans le monde. Je veux juste qu'on m'aide à trouver ce qui a de mieux pour moi. Je peux pas croire qu'il n'y a pas d'autres protocoles d'immunothérapie dans le monde outre celui que j'ai testé à Montréal, franchement... 

Oui je suis résilient, je suis déterminé et je garde espoir, mais je dois avouer que j'ai l'impression de jouer en désavantage numérique depuis quelques semaines et ça vient épuisant à la longue. Ça va faire 3 mois que je n'ai reçu aucun soin et j'ai l'impression que le personnel médical ne sentent pas l'urgence comme moi. Je continue malgré tout à croire en ma bonne étoile, mais disons que le petit guerrier que je suis commence à être fatigué... 

Le seul avantage de ne pas avoir eu de soins depuis 3 mois c'est que je suis libéré de la toxicité accumulée dans mon corps à cause de la chimiothérapie et que j'arrive maintenant à m'entraîner environ 10 heures par semaine sans ressentir aucune fatigue. J'ai même réussi à courir un 5 km en moins de 19 minutes cette semaine ce que je ne pensais pas pouvoir refaire un jour il n'y a pas si longtemps hihi ! Comme quoi le corps est capable de passer à travers bien des choses lorsqu'on entretien bien la machine. 

Merci encore une fois à tous pour votre amour et votre support dans mon aventure ! 

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